Bazı beyin hasarlı hastalar bizi duyuyor olabilir

Bazen çalıştığım uzun süreli bakım hastanesinin dördüncü katında ağır beyin hasarı olan hastalar kalıyor. Danışmanlık için oraya çağrıldığımda, odaya girmeden önce hep tereddüt ederim. Vücudumuzun başarısız olabileceği tüm yollar arasında, beyin yaralanmaları tanık olunması en yıkıcı olanlardan bazılarıdır. Bazı hastalar istemsizce inler. Diğerleri hareketsiz yatıyor, gözleri açık ama tepkisiz.

Stetoskopumu hastanın göğsüne yerleştirirken, çoğu zaman tek kelime etmeden, en azından hastanın farkında olmadığı konusunda kendimi rahatlatıyorum. Onun kişiliği yok olmuştur. O artık “orada değil”.

Ancak giderek artan sayıda araştırma, katastrofik beyin hasarı geçiren hastaların çok daha karmaşık bir gerçeklik yaşadığını gösteriyor. Geçen yıl The New England Journal of Medicine'de yayınlanan kışkırtıcı büyük bir çalışma, tepkisiz görünen her dört kişiden en az birinin aslında dili anlayabilecek kadar bilinçli olduğunu öne sürüyor. Bazen bu tür hastalarla karşılaşan bir doktor olarak bu bulgular tek kelimeyle dehşet verici.

Bu gibi çalışmalar, kendi zihinlerinin içine kilitlenmiş, hayal bile edemeyeceğim derecede izole edilmiş on binlerce erkek ve kadın olduğu ihtimalini gündeme getiriyor. Sesleri çıkmıyor ve büyük ölçüde görünmezler, bazıları bakım tesislerinde bakılıyor.

Birkaç kurumda bu hastaları tanımlamak ve iletişim kurmak amacıyla kullanabilecekleri araçlar geliştirmek için çalışan bir avuç araştırmacı var. Kaynak eksikliği önemli bir engeldir. Daha büyük bir engel ise felsefi. Birçok doktorun bu hastalar hakkındaki düşünceleri, tıp sisteminin belirsizlikle ve hatta yaşamaya değer olduğuna inandığımız hayatla başa çıkmadaki yetersizliğini yansıtıyor.

Beyin yaralanmalarından sonra iyileşme süreci belirsiz olan hastalara nasıl bakım önereceğim konusunda sık sık zorlanmışımdır. Bir yoğun bakım ünitesi doktoru olarak, felaketle sonuçlanan bir olayı takip eden ilk günlerde hastaları görüyorum ve ailelerin yaşamı uzatan tedaviye devam edip etmeme veya konfor sağlamaya geçme kararlarına rehberlik etmek için mümkün olduğunca çok bilgi topluyorum. Özellikle nörolog meslektaşlarımız hastanın sadece daha fazla zamana ihtiyacı olduğunu söylediğinde bu konuşmalar zorlayıcı oluyor. Trakeostomi tüpünün cerrahi olarak yerleştirilmesi gibi agresif müdahalelere devam etmenin, ulaşılamayacak bir sonucun peşinde koşarken hastaların ve ailelerinin gereksiz yere acı çekmesine neden olabileceğinden endişeleniyorum. Aynı zamanda, yaşamı uzatan desteği asla çok erken çekmek istemiyorum.

Bu hastaları aylar sonra uzun süreli bakım hastanesinde, hala dış dünyayla iletişim kuramaz halde tekrar gördüğümde, kendimi şu soruyu sorarken buluyorum: Hangisi daha kötü - gerçekleşmese bile umut vermek mi? Ya da birini bizi şaşırtma şansından mahrum etmek için mi?

New England Journal of Medicine'ın son çalışmasını bu kadar ilgiyle okumamın nedeni bu sorular. Nörologlar yaklaşık 250 tepkisiz hastayı beyin görüntüleme ya da beyin dalgası izleme yöntemleriyle izlerken sorguladılar. Hastalardan kendilerini tenis oynamak ya da yüzmek gibi sürekli dikkat gerektiren karmaşık bilişsel görevler yaparken hayal etmeleri istendi. Bu tür bir talebi, dış dünyadan tamamen habersiz görünen, sorulduğunda ellerini bile sıkamayan insanların anlayamayacağı ya da yerine getiremeyeceği varsayılabilir.

Yine de beyin görüntülemesi, hastaların dörtte birinin talimatları duyduğunu ve takip ettiğini gösterdi - bu da bazı nörologların “gizli bilinç” olarak adlandırabileceği bir durum sergilediklerini gösteriyor. Araştırmacılar, testin zorluğu göz önüne alındığında, dörtte bir rakamının aslında kaç hastanın belli bir bilinç düzeyi yaşadığına dair düşük bir tahmin olduğuna inanıyor.

Bu hastalar beyin yaralanmalarından ortalama sekiz ay sonra test edilmiştir. Başka bir deyişle, birçoğu uzunca bir süredir gizli bilinçle yaşıyor olabilir; dili anlayacak kadar farkındalar ama bunu ifade etme becerileri yok. Massachusetts General Hospital'da yoğun bakım nöroloğu ve New England Journal of Medicine çalışmasının yazarlarından Brian Edlow, “Kaç kişi yatakta yatıyor, görmezden geliniyor ve personel sanki orada değillermiş gibi onlar hakkında konuşuyor, teybe kaset koymuyor ya da televizyonu açmıyor?” diye sordu.

Bunu bilmiyoruz. Standart nörolojik muayenelerin gerçek beyin fonksiyon düzeylerini ortaya koyamadığı hastalar olduğu açıktır. Yine de bu hastaları gizli bilinç açısından değerlendirmek için daha üst düzey testler kullanmaya yönelik uyumlu ve yaygın bir çaba yok (bu değerlendirmelerin bunu yapabileceği kabul edilmesine rağmen). Beyin görüntülemenin türü ve müteakip veri analizi para, kalifiye uzmanlık ve personel gerektirir. Bu, çoğu kurumda ve kesinlikle çoğu kronik bakım tesisinde mevcut değildir.

Weill Cornell Medicine'de nörolog olan ve New England Journal of Medicine çalışmasının yazarlarından Dr. Nicholas Schiff'in “nafile” önyargı olarak tanımladığı, bu hastaların neler yaşadığını bilsek bile onlara gerçekten yardım etmenin bir yolu olmadığı inancı da söz konusudur.

Bu artık geçerli bir görüş değil. Gerçekten kilitlenmiş hastalar için (yani bilişsel yetenekleri tamamen korunmuş ancak belirli bir inme veya amiyotrofik lateral skleroz veya A.L.S. gibi nöromüsküler bir hastalık nedeniyle hareket edemeyen hastalar), araştırmacılar intrakortikal beyin-bilgisayar arayüzü olarak adlandırılan şeyi test ediyorlar. Bu makine beyne yerleştiriliyor, hastanın motor korteksinden gelen girdileri okuyor - esasen vücudunun ne söylemeye çalıştığını tercüme ediyor - ve bunu dile dönüştürüyor. Bu teknoloji tamamen felçli insanlara iletişim kurma becerisi kazandırmıştır.

Bu teknolojiyle iletişim, gizli bilince sahip insanlar için henüz denenmemiştir. Bunlar beyin hasarı geçirmiş hastalar olduğundan, herhangi bir iletişim muhtemelen kusurlu olacaktır. Ancak deneyene kadar ne kadarının mümkün olduğunu bilemeyeceğiz, bu nedenle Dr. Schiff ve ekibi bir gün bu hastalara bir ses sunabilecek araştırma protokolleri üzerinde çalışıyor.

Geçenlerde kendimi uzun süreli bir hastanede, yaklaşık altı ay önce geçirdiği bir bisiklet kazası sonucu ağır beyin hasarı geçiren genç bir adamı ziyaret ederken buldum. Ailesi her gün olduğu gibi başucunda oturuyordu. Hastanın gözleri açıktı ama sesime yanıt vermiyor, sorduğumda ellerimi sıkmıyor ya da ben odada yürürken gözleriyle beni takip etmiyordu. Onun ne kadarının hala orada olduğunu ve eğer bunlardan herhangi birinin farkındaysa, bunun kabul edilebilir bulacağı bir yaşam olup olmayacağını bilmiyordum.

Bu kez, son araştırmayı aklımda tutarak durakladım. Sınavıma başlamadan önce onunla konuştum. Belki bir fark yaratmadı, ama belki de yarattı. Bu sorular ne kadar derinden rahatsız edici olsa da, bu düzeyde bir belirsizlikle uğraşmak ne kadar rahatsız edici olsa da, gözlerimizi başka tarafa çeviremeyiz.

YAZAR:  Daniela J. Lamas

Daniela J. Lamas, Boston'daki Brigham and Women's Hospital'da akciğer ve yoğun bakım doktoru olarak görev yapmaktadır.

KAYNAK: https://www.nytimes.com/